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L’héroïsme au quotidien

La place de l’enfant trisomique dans la cité est paradoxale : d’un côté les gynécologues encouragent les femmes enceintes à l’éliminer avant la naissance et de l’autre, une fois adulte, il est héroïsé dans les films, ou loué pour son dynamisme sympa dans les Cafés Joyeux.

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L’héroïsme au quotidien

Dominique et Geneviève Thisse ont eu trois filles trisomiques dans une fratrie de sept enfants. Phénomène que la génétique n’a pu expliquer. Leur livre, Une expérience familiale, quinze ans après, apporte un éclairage d’une profondeur spirituelle qui force le respect. Sa lecture est un soutien pour les familles, et pourrait aider de futures mères à accepter l’infirmité de leur enfant. Propos recueillis par Remi Perrin

Aucun père, aucune mère, ne peut rester insensible au récit de l’éducation de vos trois filles, atteintes d’infirmité mentale. S’agit-il d’un témoignage spirituel, ou plutôt d’un guide pour encourager les familles ?

Dominique et Geneviève Thisse : Nous visions de prime abord à réconforter et à soutenir, à travers notre témoignage, les familles touchées par l’infirmité. Mais le tour surprenant pris par notre destinée familiale, son opposition avec l’air du temps, l’intensité des épreuves subies, l’observation quotidienne de nos filles, nous ont peu à peu conduits à la méditation, d’autant plus que sans la reconnaissance d’une volonté divine, notre sort restait incompréhensible. C’est ainsi que, par étapes, le livre est passé d’un témoignage à une réflexion doublée d’une méditation, pour s’achever en une louange à Dieu.

Quant au guide pour les familles, il nous arrive de donner quelques conseils, mais nous n’avons pas prétendu écrire un guide d’éducation. Il s’agissait plutôt de mieux expliquer ce qui nous arrivait.

Veiller sur vos enfants trisomiques vous a fait entrer dans une autre échelle de temps, comme un temps ralenti. Pouvez-vous l’expliquer ?

Leurs déficiences les font s’habiller, manger, marcher, apprendre plus lentement. On doit s’exercer à la patience et offrir son temps. Ceci donne aussi la possibilité de les observer et de s’observer soi-même. De surcroît, du fait de son caractère congénital, l’infirmité est irrémédiable et définitive. Le temps n’est plus seulement ralenti, mais comme suspendu : il devient celui de la méditation.

Compte tenu que vos filles restent, dites-vous, éternellement enfants, quel apprentissage est possible ? Et comment se traduit cet « esprit d’enfance » qu’elles conservent à l’âge adulte ?

L’apprentissage est indispensable à la progression de l’enfant, mais il est ralenti et limité, et il doit être adapté. Il faut doublement éviter la résignation, qui vous décourage d’agir, et la suractivité éducatrice, non proportionnée aux facultés de l’enfant, et qui l’épuise.

« Avoir reçu la mission de mettre sur le chemin du ciel des êtres déjà si assurés d’y parvenir est pour nous une grâce exceptionnelle. »

L’enfance, état transitoire, va de pair avec un esprit d’enfant, encore non blessé par la vie, destiné à se perfectionner et à se muer en un esprit d’adulte. L’esprit d’enfance, qualité permanente, privilège des âmes pures, se reconnaît à sa simplicité, sa spontanéité, sa capacité d’émerveillement. Nos filles possèdent des esprits diminués qui leur évitent de se perdre en complications et leur conservent leur simplicité.

Dans le chapitre Blessure du corps, intégrité de l’âme, vous livrez une intuition très forte : vos filles auraient une protection contre le péché. Comment est-ce possible ?

Cette protection tient d’abord à l’isolement relatif de leur vie quotidienne, qui leur évite de nombreuses tentations. Leur faculté de compréhension émoussée leur apporte une protection supplémentaire. Nous avons enfin acquis la conviction que la faveur divine les préserve dans une large mesure du péché. C’est la justice de la miséricorde.

Nos contemporains peuvent-ils comprendre que les souffrances de vos filles, les épreuves que vous avez traversées sont un réel don de Dieu, et s’accompagnent de grâces renouvelées ?

Vous touchez au problème de la souffrance, que notre époque fuit, et qui ne devient acceptable que si elle est prise comme une invitation à suivre la Croix. Elle n’est pas une punition, mais une élection. Heureusement, on reçoit les grâces qui donnent la persévérance nécessaire, et les consolations qui font tout supporter, telle l’admiration des qualités des êtres infirmes.

Vous avez créé avec des amis en 2014 la Fondation Sainte Jeanne de Valois. Quel en est l’objet et répond-elle à un besoin essentiel pour vos filles ?

Cette fondation se propose d’accueillir au long cours, dans la sécurité, des adultes atteints de différents handicaps, avec un esprit catholique et dans une atmosphère familiale. Elle vise à la fois la bonne entente collective et l’épanouissement individuel de ses résidents, ainsi qu’une ouverture bien contrôlée sur l’environnement local. Nous l’avons créée avec des personnes concernées par l’infirmité ou prises de compassion pour elle, parce que rien n’existait de satisfaisant en ce sens. En effet, la majorité des familles qui nous sollicitent en vue d’une admission veulent quitter, parfois fuir, un établissement existant.

Quels sont les projets de la fondation ? Des familles ayant un enfant handicapé peuvent-elles la contacter ?

Elle vise l’ouverture de huit Maisons dans différentes régions afin de rester proche des familles, et n’accueille que des adultes. L’une fonctionne depuis 2017 dans l’Indre, la deuxième est sur le point d’ouvrir en Bretagne, la troisième est en cours d’achat dans le Pas-de-Calais, une quatrième est à l’étude dans la région lyonnaise. Le rythme de son développement dépendra de la générosité des donateurs, car elle s’abstient de subsides publics directs pour préserver son indépendance, et ne finance ses investissements que par les dons privés.

Que pensez-vous de la place de l’enfant infirme dans notre société ? N’est-il pas paradoxal qu’il soit caché, voire éliminé avant la naissance, et en même temps porté aux nues au nom du droit des minorités et du handicap ?

Notre époque, occupée de son propre plaisir, est dure aux êtres sans défense. Elle aime aussi se donner bonne conscience et n’est pas avare d’hypocrisie, si nécessaire au mépris du réel. Elle prétend traiter les enfants infirmes comme des êtres normalement doués, provoquant retards et traumatismes. L’amour vrai ne nie ni ne minore l’infirmité. Il en prend la vraie mesure et tâche d’en limiter les effets, avec calme et sens des réalités. Notre fondation, dans son domaine, s’efforce humblement de remettre les choses en ordre.

 


Fondation Sainte Jeanne de Valois
BP 50973 — 75929 Paris Cedex 17

Tél : 01 75 50 84 86

www.fsjdv.fr

 

 Une expérience familiale, quinze ans après, de Dominique et Geneviève Thisse, Éditions de Chiré 2022,
235 p.

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