Dans cet ouvrage, le lecteur est invité, à travers le point de vue des familles et des professionnels, à se pencher sur des cas douloureux semblables à celui de Vincent Lambert, qui a défrayé la chronique voici deux ans, et dont le traitement par les autorités de santé a provoqué, à juste titre, émotion et indignation en France et à l’étranger.
Le support est un « livre blanc » sur l’application de la circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de santé dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel (EVC-EPR).
Il s’agit d’accidentés neurologiques dont l’état se caractérise, à des degrés variables et sujets à évolutions, par une profonde altération des fonctions organiques, une conscience amoindrie de l’environnement, une capacité de communication faible, voire très faible ; ces patients sont donc totalement démunis et dépendants des soins qui ne peuvent être prodigués qu’avec le concours étroit d’un grand professionnalisme et d’une sollicitude profondément humaine, dans laquelle la famille et les proches peuvent et doivent jouer un rôle essentiel ; professionnalisme et humanité qui ont fait cruellement défaut dans le traitement de Vincent Lambert.
Fort heureusement, dès l’avant-propos signé par deux médecins, le ton de l’ouvrage est donné : « Familles et professionnels considèrent que les personnes en EVC-EPR ne sont pas en fin de vie » ; autrement dit, concernant ces personnes au moins, le débat sur l’euthanasie est totalement hors sujet. Et plus loin, il est pécisé que « … ces personnes, que certains considèrent en situation intermédiaire entre la vie et la mort, font partie intégrante de la communauté humaine, à laquelle ils sont reliés par une histoire personnelle et singulière ». Tout est dit sur l’importance de la découverte proposée au lecteur, à travers les différents témoignages des familles et des professionnels de santé engagés ensemble, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, médecins, psychologues ; difficultés, doutes, souffrances, échecs parfois, mais aussi magnifiques exemples de dévouement réfléchi, de persévérance et de fraternité.
Un beau livre, riche d’enseignements et d’accès facile, à recommander spécialement aux étudiants futurs professionnels de santé et directeurs d’établissement.

Sous la direction d’Anne Boissel, Vivre en état de conscience altérée après un coma. Regards croisés de familles et de professionnels. Champ social, 2021, 220 p., 21 €